谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮新闻客户端 记者(jìzhě) 滕一韬 俞刘东

“请帮我找一个在家做(zuò)的，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者(dúzhě)留言。

很快，记者联系上了今年53岁的(de)余建兵。

两年前，因为妻子徐红君患上渐冻症，余(yú)大叔(dàshū)只能(zhǐnéng)选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销，这几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下尝试留言，向你们求助。”

6月9日，记者前往富阳的余家探访(tànfǎng)。

从频繁摔跤到确诊(quèzhěn)渐冻症

原本平静的生活(shēnghuó)急转直下

“她还在睡觉(shuìjiào)休息……”上午10点，余建兵轻轻地给记者开门(kāimén)，语气带着抱歉。

由于渐冻症影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉(bǔjué)是常有(chángyǒu)的事。”

余建兵(yújiànbīng)是千岛湖人，和妻子原本(yuánběn)在滨江一家公司上班，从事物流行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩几年前(qián)在富阳买房定居，日子虽然平淡却也温馨(wēnxīn)。

没曾想，妻子几次(jǐcì)跌跤成了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年7月，她下班回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节(yuánxiāojié)他接到好心人打来电话，妻子(qīzǐ)又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受(shòu)控制，丈夫心头一紧(jǐn)。

此后，大叔带(dài)着妻子前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出了最终检查结果——运动神经(shénjīng)元病。这是一种(yīzhǒng)目前无法治愈的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语(yányǔ)乃至呼吸能力。

“无论如何，我要(wǒyào)顾好她。”妻子确诊后(hòu)辞去了退休返聘的工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他(tā)还自学护理知识，希望为妻子减轻(jiǎnqīng)一点痛苦。在他身旁，生病(shēngbìng)两年多的妻子穿得整齐(zhěngqí)体面，房子也收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵想象中发展更快(kuài)。

一张轮椅、一排中药袋、一堆米粉罐子和一叠厚厚的医疗单成了(le)这个家庭如今的日常生活构成(gòuchéng)。

“2023年我辞职的时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年(qùnián)她的四肢基本上已经(yǐjīng)丧失活动能力，连翻身、盖被子(bèizi)都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很(hěn)困难，只能吃流质……”

余建兵买来(mǎilái)了各种配件，组装成了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她的脖子，扶她靠在(zài)上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身(fǔshēn)替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作(dòngzuò)熟稔而轻柔。

照看好妻子也想挣点钱(qián)

经济压力(yālì)下，他盼望讨份生计

在双双辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和(hé)困局。

余建兵坦言，妻子患病后，亲友(qīnyǒu)等各(gè)方面捐款有十多万，但在高昂的医药费和生活开销(kāixiāo)中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月(měiyuè)2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元，我们买了七盒，因为妻子检查(jiǎnchá)出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待(dài)杭州(hángzhōu)开春(kāichūn)再(zài)回来。

“也有一次免费用新药的机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未(bìngwèi)达到(dádào)。现在只能通过中药调理(tiáolǐ)，每周要花500多元。”

余建兵翻着厚厚的药单，语气无奈(wúnài)。

为了节省费用(fèiyòng)，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来(gǎnlái)，很感谢。”余建兵是潮新闻(xīnwén)的老读者。

“只盼一份能居家完成(wánchéng)的来料加工零活。”他又说了一遍。

这间屋子是守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着(xiǎngzhe)能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用(jiāyòng)。”

大叔说(shuō)，他做过十多年仓储管理，懂电商。

但暂时还(hái)没找到合适项目

针对余建兵的情况，记者联系上(shàng)了他所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门了解过情况，社区(shèqū)已启动帮扶(bāngfú)机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注(guānzhù)这户家庭的困难和需求，与此同时，也积极帮忙(bāngmáng)对接企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们(wǒmen)正寻找更轻便的手工项目(xiàngmù)。”社区工作人员金蕾(jīnlěi)说，此前社区曾对接藤椅编织等来料加工项目，但因物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度，下一步考虑(kǎolǜ)对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者(jìzhě)帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您或(huò)身边企业有适合的居家操作的手工资源，可与我们联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为(néngwèi)这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光(zhīguāng)。